SALUD

Dos historias de trasplantados que le ganaron a la adversidad

Rumbo al 6 de junio, Día Mundial del Trasplantado, dos casos con final feliz: Aldana tiene páncreas y riñón nuevos hace 17 años; Jorge limpió su médula.

Aldana Marrero
Aldana Marrero se realizó el primer trasplante múltiple -rinón y páncreas- del Uruguay.

"Entré de andador al Hospital de Clínicas y salí caminando con un riñón y un páncreas nuevos y sin ningún otro tipo de complicación. Tengo tres riñones y dos páncreas. Chapa nueva”, bromea Aldana Marrero (42 años).

“Los médicos no daban nada por mi situación, me indicaron un tratamiento paliativo y pronosticaron dos meses de vida. Yo estaba como los presos, poniendo las rayitas. Cuando llegaron los dos meses, la cosa siguió y puse otra más y otra más...”, cuenta Jorge Lamela (59 años), quien gracias a un autotrasplante de médula ósea pudo superar el linfoma de Hodgkin.

Trasplantes en Uruguay

En el país hay cerca de 1.500 trasplantados y 2.700 pacientes en diálisis (unos 20 son niños). Hoy buscan incluir el tema del donante pediátrico en la ley.

Dos historias que empezaron de forma muy dura y terminaron con final feliz gracias a un trasplante y que sus protagonistas retribuyen trabajando activamente para la Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR) y conmemoran este sábado el Día Mundial del Trasplantado.

Aldana procura que se oiga fuerte en el interior del país lo que es un trasplante de órganos y tejidos. Nacida en Minas (Lavalleja), cuando tenía 7 años le diagnosticaron diabetes tipo 1 insulino-dependiente. Recuerda que era el Día del Niño y su familia la mandó en tren a Montevideo, al Hospital Pereira Rossell. “No solo conocí la diabetes, sino también me hice amiga de ella”, dice de lo que fue apenas el comienzo de una pesadilla.

A los 15 años, de viaje en Bariloche, descubrieron que tenía una insuficiencia renal crónica. Logró atravesar la enfermedad sin llegar a diálisis hasta los 21 años, en que decidió empezar este tratamiento con la idea de poder hacerse un trasplante múltiple de riñón y páncreas, algo inédito en Uruguay.

“Empecé diálisis y a los meses tuve una neuropatía diabética que me dejó cuadripléjica, o sea, comencé una nueva historia que no era solo diálisis sino, además, una silla de ruedas”, detalla. Fueron cuatro años de diálisis, uno de ellos entero en el CTI. Así llegó diciembre de 2002, con Aldana decidiendo armar el arbolito de Navidad, faltando apenas dos días para Nochebuena, “de rebelde”, evoca.

Entonces sonó el teléfono en su casa. La llamaban para preguntarle si quería hacerse un trasplante de riñón. Dijo que no, su objetivo era páncreas y riñón juntos. La volvieron a llamar horas después, justo cuando había salido a comprarle el regalo a su sobrino. “Ya no estaba en silla de ruedas, sino que usaba andador. Cuando volví a casa me dijeron que tenía un par de horas para ir al Hospital de Clínicas, donde ese mismo día me hicieron el trasplante múltiple”, cuenta.

Aldana señala que los médicos tenían mucho miedo, pero que ella ya estaba jugada. “Hay que jugársela por lo que uno cree, sino no estamos acá”, apunta. El trasplante resultó exitoso, dándole una segunda oportunidad en la vida que hoy agradece con mucha fuerza, teniendo en cuenta que actualmente este tipo de trasplantes está suspendido en Uruguay porque empezaron a fallar. No fue el caso de Aldana, que desde entonces no se aplica más insulina ni realiza diálisis. Además, puede contar orgullosa que en febrero de este año caminó cinco kilómetros en la correcaminata organizada por ATUR.

Idea para que los niños no pierdan años de clase

El 7 de noviembre de 2017 se inauguró en forma oficial el Proyecto Niños con Garra Charrúa. La idea inicial de ATUR era ofrecer clases de Educación Física a los niños en diálisis para hacer que esas horas fueran más entretenidas, siguiendo el ejemplo del Hospital Garrahan de Argentina. Pero se encontró que, en realidad, lo más urgente era que los niños no perdieran horas de clase por hacerse el tratamiento. Fue así que junto con el Centro de Salud Renal Diaverum y ANEP lograron contar con una maestra permanente para estos niños, Cecilia Pintos, a la que se le sumó el trabajo de un profesor de Educación Física Adaptada, Pietro Cestari. Este último fue proporcionado por la Intendencia de Canelones ya que a la altura del año en que se tomó la resolución la ANEP no podía asignar uno. Este proyecto inédito abarca no solo a niños sino también a preadolescentes.

Otra vida.

Jorge tenía 33 años cuando un día comenzó a sentirse muy mal. Hasta entonces llevaba una vida normal de docente de informática y padre de dos hijos de 6 y 4 años de edad. Los médicos empezaron a hacerle estudios y pasó mucho tiempo hasta que le diagnosticaron linfoma de Hodgkin con alto grado de malignidad, en etapa terminal.

“Siempre le pedí al médico saber la verdad; ‘yo me estoy muriendo y ustedes me están emparchando’, le decía. Me respondió que me quedaban unos dos meses de vida”, recuerda. Comenzó entonces la etapa de quimioterapia con la idea marcada de que no se iba a morir, que iba a luchar hasta el final. Fueron tres años y medio de quimio combinada con otros tratamientos que iban adaptando a una enfermedad que iba y venía.

“En una de las consultas el médico me dijo ‘ya no podemos darte más medicación, hay que hacer algo de raíz, te ofrecemos una técnica nueva que está en Uruguay que son los trasplantes de médula’. Me sugirió al doctor Roberto De Bellis, del Hospital Británico, hoy fallecido”, cuenta Jorge. Fue así que en 1996 se le practicó un trasplante de médula autólogo, que quiere decir que se le extrajo su médula, se la limpió y se la volvió a colocar.

Fue de los primeros que se hicieron en Uruguay y, contrario a lo que ocurrió con el trasplante de Aldana, es de los que más se hacen actualmente en el país de acuerdo a la enfermedad. De Bellis incluso le pidió autorización para contar su caso en una revista científica.

Tanto Aldana como Jorge llevan hoy una vida normal con los cuidados propios que requiere la situación. Nada de alcohol, nada de cigarrillo, vida sana. En el caso de Jorge, el tratamiento inmunodepresor le trajo diabetes tipo 2, por lo cual tiene que aplicarse insulina y, además, le apareció vitíligo. “Son marcas de una guerra que fue bastante larga, así que alguna cicatriz te va a quedar”, destaca con optimismo.

El mismo que tiene Aldana cuando dice no considerarse ejemplo de vida, sino una constructora de su propia historia. “Nunca me pregunté por qué a mí, sino para qué me pasaban las cosas y siempre tuve una respuesta”, apunta. “El trasplante es una calidad de vida que tenemos, no es la cura; dentro de unos años te puede fallar, depende de cada uno de nosotros. Somos personas normales después del trasplante y tenemos que vivir como tal, no pensar en eso. Es una manera de agradecer a nuestro donante, a ese pacto por la vida que hizo alguien por nosotros”, concluye.

Jorge Lamela
Jorge Lamela recibió el trasplante de su propia médula y superó el linfoma de Hodgkin.

ATUR en pandemia y más allá de ella

“Trabajamos activamente para brindar un espacio de representación y apoyo a las personas trasplantadas, en diálisis y lista de espera, y también a los familiares, que muchas veces lo necesitan”, cuenta Aldana Marrero sobre la Asociación de Trasplantados del Uruguay (ATUR).
Este año, la situación de emergencia sanitaria derivada de la pandemia por el COVID-19 sumó tareas y logros a la asociación. Por ejemplo, consiguieron algo por lo que vienen luchando hace mucho, que es que los trasplantados del interior del país puedan recibir su medicación a domicilio y no tener que venirla a buscar al Fondo Nacional de Recursos (FNR). Los de Montevideo pueden hacer lo mismo o retirarla en la farmacia más cercana.
Con el apoyo del laboratorio Roche se armó un sistema de transporte con remises y Uber para trasladar a las personas que se hacen diálisis a los centros de tratamiento.
Recibieron varias donaciones de tapabocas, elemento fundamental para trasplantados y dialisados. Además, organizaron entrega de canastas alimenticias para los trasplantados más necesitados, las que armaron con donaciones y dinero de ATUR, asociación de la que Jorge Lamela es el tesorero. “Tengo la responsabilidad de la plata, no es mucha pero hay que administrarla”, bromea.
ATUR también cuenta con una línea de WhatsApp para mantener informados a sus asociados y realiza talleres por la plataforma Zoom ofreciendo apoyo profesional. La idea es llevar adelante un proyecto de asistente social y psicológico. En el Día del Niño y Navidad se compran regalos para niños en diálisis (son unos 20).
Durante la cuarentena por coronavirus se practicaron cinco trasplantes hepáticos exitosos en el país.

monumento
El Monumento al Trasplantado recuerda las historias de muchos uruguayos y sus donantes.

Historia de Los Andes le dio fuerzas a Aldana

“Cuando tenía 15 años mi papá me regaló el libro Viven, sobre la tragedia de Los Andes. Me hice amante de esa historia, conozco a los sobrevivientes, trabajé con ellos... Ellos estaban superando obstáculos sin nada y yo tenía todo. Tenía mi familia, un cuerpo médico, un hospital cerca, la medicación... ¿cómo no iba a seguir adelante con todo eso?”, recuerda Aldana Marrero sobre una de las historias que más la motivó a salir adelante. Incluso destaca que ella fue trasplantada el 22 de diciembre de 2002; 30 años antes, en esa misma fecha, fueron rescatados los sobrevivientes de Los Andes. Jorge Lamela, por su parte, subraya lo importante que es para los enfermos, sea de la enfermedad que sea, apoyarse en alguien que haya pasado por lo mismo. Por eso destaca la importancia que tiene la labor de ATUR, asociación presidida por José Fernández que ha logrado mucho en lo que tiene que ver con reducir la lista de espera para trasplantes.

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