Qué es la hemofilia, enfermedad que afecta a 300 uruguayos
Tras la inclusión de un nuevo fármaco para tratar el mal funcionamiento del proceso de coagulación, piden medicamentos más modernos para la enfermedad tipo B.
Ellos sabían que la probabilidad de que su hijo tuviera hemofilia era del 50%, hasta que el día de su nacimiento confirmaron que se encontraba entre los poco menos de 100 niños uruguayos que fueron diagnosticados con la patología. Hoy, el niño de Joaquín Salhón, presidente de la Fundación Douglas Piquinela, tiene ocho años y padece hemofilia tipo B -la más rara- en estado severo.
La hemofilia es una enfermedad que genera un mal funcionamiento del proceso de coagulación. Eso produce sangrados prolongados y hemorragias espontáneas en distintas articulaciones. Se calcula que hay entre 280 y 300 uruguayos que padecen el trastorno.
Felipe Lemos, médico hemoterapeuta del Pereira Rossell, explicó que hay dos tipos: la A, producida por un déficit del factor VIII, y la B, originada por carencia del factor IX. La primera es la más común y afecta a uno de cada 10.000 hombres. A su vez, la gravedad de los casos está relacionada con el porcentaje de los respectivos factores en sangre. Cuando hay menos del 1%, es severa, cuando está entre el 1% y el 5% es moderada y, si está por encima del 5% es leve, explicó.
El caso del hijo de Joaquín Salhón fue detectado de forma rápida porque su esposa tuvo la iniciativa de diagnosticarse, luego de que su hermano falleciera por un problema renal en el que “la hemofilia no ayudó”. Por lo tanto, el niño puede tener una mejor calidad de vida.
Al padecer hemofilia tipo B, el medicamento disponible en Uruguay “es de la década del 80, intravenoso, de muy poca durabilidad”. Por lo que el tratamiento supone soportar 150 pinchazos al año, contó Salhón.
Sin embargo, para los niños con hemofilia tipo A se puede decir que hubo un antes y después, luego de que Jeremías Cotto, un niño con esa patología en grado severo, enviara una carta al presidente Luis Lacalle Pou.
La nota derivó en que, a fines del año pasado, se incorporara al Fondo Nacional de Recursos (FNR) un tratamiento de última generación -que se recibe de forma subcutánea y dura más tiempo- contra la hemofilia tipo A. “Fue el héroe que nos salvó”, aseguró Salhón, que dijo sentir “paz” con ese avance para ahora cumplir con el lema de la Federación Mundial de Hemofilia: “Acceso para todos”.
El nombre del medicamento incorporado a la cobertura es emicizumab. Según explicó la presidenta de la Asociación de Hemofilia del Uruguay, Isabel Sorondo este fármaco se está administrando a todos los menores de 18 años con hemofilia A severa. Para los menores de 12 se espera demostrar la efectividad para que se incluya en el formulario terapéutico del FNR.
Además, en ciertos casos, las personas desarrollan “inhibidores”, que son como anticuerpos frente a un medicamento tradicional. Esos pacientes, aunque sean adultos, también están incluidos en la cobertura. “Una persona que no va a trabajar genera gastos, se jubila por enfermedad, cobra una pensión por discapacidad. Con un buen tratamiento eso no sucede”, explicó Sorondo.
Todos coinciden en que actualizar la cobertura es fundamental y que, la incorporación del emicizumab al formulario terapéutico FNR es un “avance enorme”, pero todavía se necesita progresar en casos de hemofilia tipo A, del total de tipo B y en el acceso al tratamiento que reciben niños en el interior.
El hijo de Sorondo tiene hemofilia tipo A y desarrolló inhibidores. Lo diagnosticaron a los cuatro meses, cuando estuvo siete días internado para resolver un “hematoma brutal” producido por las vacunas, pero todavía no recibió la nueva medicación al tratarse de un caso más complejo. “Para un varón no poder jugar al fútbol es un problema enorme en términos de socialización”, finalizó la presidenta de la asociación.
La carta que conmovió al presidente Lacalle Pou
Jeremías Cotto, el niño que le escribió al presidente Luis Lacalle Pou, pidiendo el medicamento emicizumab para la hemofilia comenzó su tratamiento en marzo de este año.
“Hola soy Jeremías tengo 12 años y tengo hemofilia severa. He tenido muchos sangrados y estuve internado muchas veces. Me gusta jugar al fútbol, pero no lo puedo hacer”, señaló al inicio de su carta. El niño fue recibido por Lacalle Pou en noviembre del año pasado en la Torre Ejecutiva.
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